提到系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE )，许多人首先联想到面部的“蝶形红斑”，但它并非单纯的皮肤问题，而是一种自身免疫性疾病。正常情况下，人体免疫系统负责抵御外界病原体，但在该病中，免疫系统出现功能异常，错误地攻击自身健康的组织和器官，导致全身多系统的损害。其症状多样且缺乏特异性，早期易被忽视或误诊。
一、临床表现：红斑狼疮不止是“蝶形红斑”那么简单
红斑狼疮的名字源于拉丁语“Lupus”，它的译文是“狼”的意思，因患者面部红斑形似被狼咬过的伤口而得名。但其影响远不止于此，常累及全身多个器官系统[1]。
1.皮肤黏膜：常见表现包括面颊蝶形红斑、盘状红斑、口腔溃疡、脱发及遇冷后手足发白变紫等。
2.关节肌肉：可出现对称性的关节肿痛，易与其他关节疾病混淆。
3.内脏器官：肾脏最易受累，表现为蛋白尿、水肿；还可影响心脏（如心包炎）、肺部（如胸膜炎）、血液系统（如贫血、白细胞减少）及神经系统（如头痛、精神症状）等。[1]
更特殊的是，它被称为“千面疾病”：该病症状因人而异，轻重不一，从仅有轻微皮疹到严重的内脏损害均可出现，这为其早期识别带来挑战
二、哪些因素可能与发病有关？
目前病因虽未完全明确，但医学界认为与以下三大因素密切相关:
1.遗传倾向有自身免疫性疾病家族史的人群，患病风险可能增加，亲属患病率是普通人的10-20倍［3］，但并非绝对遗传导致，需要有其他因素触发。
2.环境诱因:包括紫外线照射、某些感染、特定药物)、吸烟及精神压力过大等。
3.性别与激素:男女患病比例为1:10--1:12［3］，多见于育龄期女性，提示激素水平可能参与发病过程。
三、诊断:如何“锁定”这个“隐形杀手”?
红斑狼疮的诊断没有“金标准”，诊断需结合临床表现、实验室检查及病史综合判断。
1.临床评估：满足至少1项特征性表现，医生会详细询问特征性症状，如皮疹、关节痛、脏器受损表现等;
2.实验室检查：
• 自身抗体检测: 抗核抗体(ANA)是“筛查指标”，阳性率超95%，但需结合特异性抗体抗双链DNA抗体，和红斑狼疮标志性抗体抗Sm抗体，其特异性极高［2］。抗体阳性并不等于确诊，需由专科医生结合临床分析。
• 脏器功能评估:通过尿常规、血常规、肾功能、影像学等检查，评估各系统是否受累及受损程度。
四、治疗与管理：一种可控制的慢性病
目前，系统性红斑狼疮已被视为一种能够通过规范治疗实现长期稳定控制的慢性疾病。治疗目标在于控制病情活动、减少复发、防止器官损伤并提高生活质量。
常用治疗手段包括：
1.药物治疗：在医生指导下，可能使用糖皮质激素控制急性炎症，并联合应用免疫调节剂以维持病情稳定、减少激素用量。对于部分患者，也可能考虑使用针对特定免疫环节的药物。
2.长期管理：治疗强调个体化与长期随访，需定期复查，及时调整方案，切勿自行停药或改量。
五、患者日常生活管理
科学的生活管理有助于稳定病情：
1.严格防晒：避免日光直射，外出需采取防护措施。
2.避免诱因：预防感染，戒烟，慎用可能诱发疾病的药物。
3.健康生活：保持规律作息，情绪稳定，避免过度劳累。
4.均衡饮食：一般建议清淡、均衡营养，如有肾脏等特定器官受累，需遵循相应的饮食建议。
5.定期随访：遵从医嘱，定期监测相关指标。
六、消除误解，保持健康
关于红斑狼疮的3个常见误解：
1.“红斑狼疮会传染？" 不会传染! 它是自身免疫性疾病病，无任何传染性。
2.“狼疮患者不能结婚生育？"。可以结婚生育! 病情稳定6个月以上，需在医生指导下进行孕前评估，严格把握妊娠适应症，做好整个妊娠期间严格监控，以实现改善孕妇和胎儿预后的目标，获得良好的妊娠结局［3］。
3.“脸上有红斑才是红斑狼疮?“不是! 红斑不是诊断SLE的唯一或必须体征。约10%的患者全程无皮肤症状，仅表现为内脏损伤，极易被误诊，需要结合检测结果和体征综合诊疗。
系统性红斑狼疮是免疫系统的一场“内部紊乱”，但通过早期识别、规范治疗和科学的自我管理，绝大多数患者能够有效控制病情，回归正常生活。如果出现不明原因的皮疹、持续关节痛、口腔溃疡、乏力或肾功能异常等症状，建议及时就医咨询。
参考文献
［1］丛玉隆、尹一兵、陈瑜 检验医学高级教程［M］ 第1版 、北京、人民军医出版社 2012年
［2］钱嘉航、任军、贾凌云等 自身免疫性疾病与自身抗体概述［J］.中国免疫学杂志 ,2022.38：2152-2157
［3］国家皮肤病与免疫疾病临床医学研究中心 中国系统性红斑狼疮研究协作组 中国系统系红斑狼疮诊疗指南［J］.中华医学杂志, 2025.105（23）：1879-1906
重要提示：本文仅为健康知识科普，不构成任何医疗建议。具体诊断与治疗方案需由执业医生在全面评估后制定。若您有相关问题，请及时咨询专业医疗机构。
